 | | Jim Hawkins |
Cuando Jim Hawkins de Children’s Hospice International (Hospicio Internacional de Niños), nos presentó a Mattie, el joven héroe poeta tenía tan sólo cinco años de edad y ya había escrito varios cientos de poemas. Ahora que Mattie tiene 12 años, él ha escrito miles de poemas y ha llegado a ser el representante del Hospicio Internacional de Niños, representando a los niños enfermos y sus familiares, y habalndo sobre las formas en las que el gobierno podría facilitarles el cuidado médico que necesitan.
 | | Mattie junto a su madre, Jeni |
Mattie y su madre, Jeni, ambos sufren de una enfermedad hereditaria llamada miopatía mitocondrial disautonoma. Se trata de una rara forma de distrofia muscular que ya ha cobrado la vida de sus tres hermanos mayores. Mattie requiere llevar consigo un tanque de oxígeno portátil sobre ruedas donde quiera que vaya. Este verano, estuvo recluído en su cama de la unidad de cuidados intensivos del hospital del niño.
Mattie sólo puede moverse en su silla de ruedas motorizada. A pesar de estar enfrentándose a una enfermedad terminal por los últimos seis años, Mattie nunca ha visto su condición como un obstáculo entre él y sus metas.
El pequeño Mattie ha obtenido más sabiduría en su corta vida que muchos de nosotros después de décadas de vida. A través de su poesía, él expresa su sabiduría de una forma que conmueve el corazón. Con su inbatible entusiasmo por la vida, Mattie ha encandilado a cada persona que ha conocido. Ahora que Mattie ha llegado a ser una celebridad nacional, él inspirará a mucha más gente, joven y adulta, para sobreponerse a cada obstáculo que ellos puedan encontrar y esforzarse por llegar a sus metas con dignidad y humanidad. ¡GRACIAS, MATTIE!
MI NOMBRE ES MATTIE
 | | Mattie en su silla de ruedas disfrazado de motociclista por Halloween. |
Mi nombre es Mattie Joseph Thaddeus (mi verdadero nombre es Matthew pero me gusta Mattie). Tengo casi 11 años de edad y estudio en casa, cursando mis estudios de secundaria. Empecé a escribir cuando tenía 3 años de edad, y ahora tengo una colección de poemas, docenas de ensayos e historias cortas y muchas ilustraciones. He encuadernado algunos de mis libros en casa y una antología encuadernada de mis escritos fue presentada a la Biblioteca del Congreso durante el otoño del 2000. He ganado muchos premios por mi escritura, incluyendo el Premio Internacional del Libro Melinda A. Lawrence, en 1999, por “El trabajo más inspirador.”
Tengo una forma rara de distrofia muscular llamada miopatía mitocondrial y también tengo algo llamado dysautonomia. Esto significa que mi sistema “automático”, como el respirar, ritmo cardíaco, temperatura corporal, oxigenación, digestión y cosas por el estilo, no siempre trabajan bien por su cuenta.
Por eso necesito oxígeno todo el tiempo y cuando me siento cansado o soñoliento, utilizo un respirador y otras máquinas para ayudarme a respirar. Utilizo también una silla motorizada para m overme para ahorrar energía y mover mi equipo médico. Mis dos hermanos y mi hermana murieron cuando yo era pequeño por lo mismo que yo tengo, y mi madre usa una silla motorizada todo el tiempo porque ella tiene la forma adulta de esta enfermedad.
Mattie enseñando su libro en la Biblioteca del Congreso.
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Me encanta leer, escribir y hacer discursos públicos en conferencias y seminarios. Este año fui escogido por la Asociación de Distrofia Muscular para ser el Embajador de la Buena Voluntad del Estado de Maryland. Conseguí participar en muchos eventos para la recaudación de fondos para ayudar a encontrar una cura para las enfermedades neuromusculares y apoyar a niños y familias afectadas por dichas enfermedades.
Me gusta jugar con Legos, Pókemon, y dibujar. También me gusta aprender cosas sobre gente famosa y estudiar artes marciales (he obtenido el primer grado de cinturón negro en el arte marcial coreano que es parecido al Tae Kwon Do.)
 Cuando crezca, quiero ser un pacifista. Mi modelo para esto es Jimmy Carter, quien ha sido un estupendo granjero de cacahuetes, político y pacifista... Yo lo llamo el “héroe perfecto.” Me gustaría trabajar también como mediador y compartir mi poesía, ensayos y filosofía con otros para que se inspiren en trabajar con otra gente. Quiero que la gente sepa que en cada vida hay tormentas. Pero debemos recordar jugar después de cada tormenta y celebrar el regalo de la vida como lo tenemos, o cada vida se convierte en una tarea en vez de un regalo. Debemos siempre escuchar la canción de nuestros corazones, y compartir esa canción con otros.
POESÍA DE MATTIE
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Creciendo (Parte 5) Estamos creciendo.
Somos muchos colores de piel.
Somos muchos lenguajes.
Somos muchas edades y tamaños.
Somos muchos países...
Pero somos uno con la Tierra.
Cada uno tenemos un corazón.
Cada uno tenemos una vida.
Estamos creciendo, juntos,
por lo que debemos vivir como una familia.
From the book JOURNEY THROUGH HEARTSONGS by Mattie J.T. Stepanek.
Copyright (c) 2001 Mattie J.T. Stepanek. Published by Hyperion. Used by
permission. All rights reserved. Available in Spanish from EDICIONES URANO.
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Siendo un Campeón Un campeón es un ganador,
Un héroe...
Alguien que nunca se rinde
Aún cuando las cosas son duras.
Un campeón es un miembro de
Un equipo ganador...
Alguien que se sobrepone a los retos
Aún cuando éstos requieren soluciones
creativas.
Un campeón es un optimista,
Un espíritu jubiloso...
Alguien que juega el juego,
Aún cuando el juego es llamado vida.
Puede haber un campeón en cada uno
de nosotros,
Si vivimos como un ganador,
Si vivimos como un miembro del equipo,
Si vivimos con un espíritu jubiloso,
por la vida.
From the book JOURNEY THROUGH HEARTSONGS by Mattie J.T. Stepanek.
Copyright (c) 2001 Mattie J.T. Stepanek. Published by Hyperion. Used by
permission. All rights reserved. Available in Spanish from EDICIONES URANO.
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Escrito por
Jim Hawkins
de
Children's Hospice International
Fotos cortesía de Jeni Stepanek y Jim Hawkins
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ENLACES RELACIONADOS
Mattie Stepanek
La página oficial de internet de Mattie (en inglés).
MDA.
Página oficial en español de la distrofia muscular.
La Prensa de San Diego
Un artículo sobre la publicación de “Canciones en mi Corazón” en español.
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INFORMACIÓN EXTRA
Para leer sobre Mattie Stepanek
en la versión en ingles de Mi Héroe, haz clic aquí. La versión española fue traducida por Grissel Villar.
¡Escucha las canciones inspiradas por Mattie y sus poemas! Gracias a David Alexander y al coro del St. Paul's Episcopal Day School, en Kansas City, por esta emotiva canción.
 El 6 de julio, 2001, VSP Books en conjunto con Hyperion Books publicaron el libro de Mattie: HeartSongs (Canciones de mi corazón), el cual se convirtió en un bestseller nacional.Desde entonces, Mattie ha publicado cuatro más bestsellers de poesía: Journey Through Heartsongs, Hope Through Heartsongs, Celebrate Through Heartsongs y Loving Through Heartsongs. Recientemente, Billy Gilman, un joven estrella de música country, presentó un CD titulado Music Through Heartsongs (Música a través de Canciones del Corazón), que representa canciones basadas en la poesía de Mattie.
Mattie en una conferencia de prensa anunciando su nuevo libro. |
Mattie siendo entrevistado por Jerry Springrer.
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El 12 de octubre del año 2003, Jim Hawkins escribió a Mi Héroe:
Este septiembre Mattie fue presentador en el Congreso Mundial CHI en Alexandria, y por supuesto impresionó a todos. Él me sorprendió mientras estaba tomando fotos al anunciar el "Premio Mattie Stepanek", que siguientemente me lo presentó a mí. Me quedé con un nudo en la garganta.
El "Premio Mattie Stepanek", fue creado hace dos años por Ann Armstrong-Dailey y CHI para honrar las contribuciones que Mattie ha hecho para los niños.
Jeni Stepanek escribió en el libro de visitas de Mi héroe:
Mi héroe es Mattie Stepanek, mi hijo. A través de la inocente e incensuradas expresiones de Mattie sobre la vida, tal y como él la vé, siente y piensa acerca de ella, he sido inspirada a pensar más profundamente sobre mi propia vida. Algunas veces, requiere de la sabiduría de un niño para que nosotros realmente apreciemos lo que tenemos en la vida y recordar celebrar el regalo de cada día.
Lyn Mox agregó este comentario sobre Mattie en el libro de visitas de MI HÉROE:
Mi héroe es Mattie Stepanek. Sólo quería decir que en mi vida personal Mattie es mi héroe y me complace ver que alguien más fuera de mi familia y mis amigos están de acuerdo. Mattie es amigo y compañero de clase de mi hijo. Por favor continúen dándonos más joyas como Mattie y su madre Jeni.
Rebeca Corrine Schonwalder de Pensilvania escribió a MI HÉROE sobre Mattie, el 16 de diciembre de 1998:
Yo honro que una persona como Mattie Stepanek pueda decirle a la gente cómo se siente y sólo tiene 6 años de edad. Yo tengo 17 años de edad y no sé cómo decirle a la gente cómo me siento.El 19 de octubre del año 2001, Dale-Anne Smith escribió sobre Mattie y su poesía:
Muchas gracias por su página acerca de Mattie. Soy la madre soltera de una hermosa niña de 2 años de edad y tengo 29 años de edad. En este último año, desde que me separé de su padre y me mudé de Estados Unidos a mi natal Canadá, he pasado por muchos momentos oscuros de miedo e incertidumbre. Al leer los poemas de Mattie en su página de internet, realmente me ayudó a ver las cosas en su verdadera perspectiva. Él es un verdadero héroe, una vieja alma y una bendición para el planeta. Desearía poder abrazar a ese pequeño hombre ahora mismo y respirar su energía; él ha tocado mi corazón de una forma profunda.
Después de ver a Mattie en el Show de Oprah Winfrey, Elizabeth Haestie, de 81 años de edad, escribió:
“Conocí” a Mattie por primera vez hoy en el show de Oprah –tengo 81 años de edad-, y soy una dama inglesa en buen estado de salud, pero algunas veces me siento de alguna forma deprimida por no tener muchos más años por delante en esta vida. Pero Mattie, hechó por tierra -fuera de mi cabeza- todos esos sentimientos y de una sola vez, y no veo cómo alguna vez puedan regresar. Soy una “vieja alma” también, Mattie, como lo eres tú y como te recordaré a tí y a tu madre por el resto de mi vida. Tú eres Mi Héroe también.
Añade tus comentarios sobre Mattie y otros héroes inspiradores en el Libro de Visitas de MI HÉROE.
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Más Héroes
Versión actualizada:10/31/2008 2:50:36 PM
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